Detalhes
O European Patient Forum está a recrutar novos membros para o grupo de jovens doentes

O que é o Grupo de Jovens EPF?

O objetivo do Grupo de Jovens do EPF é comunicar as necessidades da comunidade de jovens pacientes ao EPF, aos formuladores de políticas europeias e a outras partes interessadas relevantes.

Detalhes
Conheça a EXABO: uma plataforma sobre doenças raras

A EXABO é uma plataforma que foi desenvolvida para responder a perguntas sobre doenças respiratórias raras. A plataforma dirige-se principalmente a doentes mas é acessível a qualquer pessoa que queira fazer uma pergunta relacionada com doenças raras.

Detalhes
Dia das Doenças Raras 2020

O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, em colaboração com a Comissão Interministerial de Coordenação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras, associações de apoio às doenças Raras e profissionais, promoveu no dia 28 de fevereiro, um evento comemorativo do Dia Mundial das Doenças Raras, que teve lugar nas suas instalações em Lisboa e Porto.

Saiba aqui o que é o Dia das Doenças Raras e como foi comemorado no mundo inteiro.

Veja aqui o vídeo da edição deste ano.

Detalhes
Participe no inquérito H-CARE

Qual é a sua experiência quanto aos cuidados de saúde? 
O Inquérito H-CARE irá ajudar a EURORDIS-Rare Diseases Europe, uma aliança de organizações de doentes, a conhecer melhor as suas perspetivas e experiências nos cuidados de saúde recebidos para a sua doença rara ou complexa. Este inquérito demorará cerca de 10 minutos a realizar.

Detalhes
Ressonância magnética no diagnóstico de cardiopatias congénitas

Segundo a Prof.ª Doutora Ana G. Almeida, a ressonância magnética é importante “no diagnóstico e na decisão clínica” em cardiopatias congénitas.
Assista aqui à entrevista.