Na semana em que se celebra o Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar, assinalado a 5 de maio, a Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar (APHP) lança um apelo para a necessidade de se reconhecerem os sintomas desta patologia de difícil diagnóstico e para a urgência de ter o estatuto de doença crónica, de forma a melhorar a qualidade de vida de todos os portugueses que vivem com hipertensão pulmonar (HP).

Estima-se que em Portugal existam cerca de 300 pessoas diagnosticadas com HP, mas os especialistas acreditam que a prevalência da doença é muito superior a esse número. O subdiagnóstico leva a que muitos doentes levem anos a serem identificados e a iniciar o tratamento atempadamente. Apesar de incurável, um diagnóstico precoce pode garantir o controlo da patologia por meio de tratamentos que auxiliam no alívio dos seus efeitos.

“É determinante identificar mais pessoas com HP, uma vez que temos vários doentes que chegam até nós, após anos perdidos em consultas médicas. Estamos perante uma condição difícil de diagnosticar porque os seus sintomas são transversais a muitas outras patologias pulmonares, cardiovasculares e até neurológicas. O tempo médio que decorre entre o início dos sintomas e o diagnóstico é de aproximadamente 2 anos, mas temos casos em que esse processo pode atingir os 7 anos, algo que impacta consideravelmente a qualidade de vida”, afirma Maria João Canas Saraiva, presidente da APHP.

Portugal é um dos países da Europa onde a HP não é considerada uma doença crónica. Urge mudar essa realidade, no sentido de ajudar a comunidade de doentes e cuidadores a viverem melhor com esta condição. A facilidade de acesso a consultas, tratamentos e apoios a nível profissional devido ao absentismo provocado pela doença são conquistas importantes de serem alcançadas, no âmbito desta patologia.
Ainda a propósito do Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar, a APHP vai lançar, a nível nacional, a campanha de sensibilização “Heróis do Ar”. A iniciativa, implementada com o apoio da Ferrer, ambiciona homenagear doentes e cuidadores, e aumentar o diagnóstico precoce, ajudando a população identificar os sintomas da HP.

A campanha convida os portugueses a visualizarem e partilharem um vídeo com testemunhos de pessoas com HP que diariamente perdem momentos importantes do seu quotidiano pela falta de oxigénio, o principal sintoma da HP e um elemento essencial à vida. Subir escadas, pegar no filho ao colo ou simplesmente caminhar são exemplos de atividades que estes doentes não conseguem realizar. Por cada visualização e partilha nas redes sociais com a hashtag #heroisdoar, no dia da efeméride (5 de maio), será doado 1 euro à Associação.

Por ocasião do Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar (5 de maio), a Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar (APHP) vai implementar um ciclo de Webinares dirigido a doentes, cuidadores e profissionais de saúde na área, durante o mês de maio. A iniciativa pretende educar essa comunidade, facilitando o acesso a informação relevante para a melhoria da qualidade de vida de quem sofre desta patologia rara, incapacitante e de difícil diagnóstico.

A Hipertensão Pulmonar (HP) é uma doença incurável e raramente diagnosticada numa fase precoce, devido à pouca consciencialização da população sobre a patologia e pelo facto de a sua sintomatologia ser comum a muitas outras doenças de origem pulmonar, neurológica e cardiovascular.

Pretendemos, com esta iniciativa de caráter pedagógico, reforçar a importância de informar a população sobre a HP e promover um diálogo aberto entre profissionais de saúde, doentes e cuidadores, criando um espaço de partilha para o esclarecimento de dúvidas que surgem frequentemente no quotidiano destas pessoas”, reforça Maria João Canas Saraiva, presidente da APHP.

Acessível a todos os interessados, o ciclo de webinares será realizado com o apoio da Ferrer, Janssen e MSD. O painel de oradores contará com a intervenção de especialistas e profissionais na área da HP. Os webinares vão decorrer na nossa página do Facebook e serão transmitidos em simultâneo nas plataformas SaudeOnline (site e Facebook) e Saúde Notícias.

Calendário:
5 de maio, 19h: Questões éticas e jurídicas nos cuidados de saúde

Dr.ª Rosário Zincke, advogada, Presidente da Plataforma Saúde em Diálogo
Direitos dos doentes e cuidadores, a nível profissional e social

(Apoio Janssen)

12 de maio, 19h: A importância da reabilitação pulmonar

Técnicas e exercícios para melhorar a função respiratória

Enfermeira Tânia Cardoso, especialista em reabilitação pulmonar no Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte - Hospital Pulido Valente

(Apoio MSD)

26 de maio, 19h: (Re) Aprender a Viver com hipertensão pulmonar

Dicas para alcançar o bem-estar físico e mental

Dr.ª Cátia Rodrigues, psicóloga da APHP e Enfermeiro Rui Silva, do Serviço de Cardiologia do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra

(Apoio Ferrer)