Testemunho de Colleen Steele
A mudança é inevitável quando se é diagnosticado com hipertensão pulmonar (HP). Há que fazer alguns ajustes físicos, emocionais e sociais. Um dia, inesperadamente, vemos que a nossa casa está com “outra decoração”.
Caixas de medicamentos nas mesas, gavetas e armários. As latas de lixo a transbordar com restos de medicamentos. Os móveis foram reorganizados para dar espaço aos concentradores de oxigénio. Até o frigorífico está a abarrotar: quando abre a porta caem pacotes de gelo para aqueles medicamentos especiais!
Mas o caos pode-se tornar organizado e, mais importante, funcional. O primeiro passo que a minha família teve de dar foi aceitar a mudança. Tentámos armazenar os medicamentos no quarto de hóspedes, que raramente é usado, mas fica no andar de cima e isso não era funcional. A HP tinha vindo para ficar e nós precisávamos de criar um espaço adequado para ela.
O meu filho usava um cateter central para o Flolan (epoprostenol GM). A nossa prioridade era criar um espaço confortável onde pudéssemos misturar o Flolan e mudar os pensos do cateter com segurança, para além de manter os medicamentos organizados e num local acessível. O sofá da sala tornou-se o nosso local de eleição. Comprámos uma mesinha que pudesse ser desinfetada com álcool todos os dias. Ela servia só para misturar o Flolan e mudar os pensos. Quando não a usávamos, dobrávamo-la facilmente e arrumávamo-la.
Para preparar a mistura do Flolan, colocávamos tudo o que era preciso num saco de congelação com fecho “zip”: a cassete, o tubo, Flolan, o diluente, as agulhas, as seringas, as pastilhas para preparação do álcool, o adaptador Q-Syte, a tampa, as etiquetas e as baterias para a bomba. Fazíamos vários sacos e colocávamo-los num cesto da roupa, para ser mais fácil de transportar quando íamos à consulta do especialista em HP.
Para organizar as mudas de roupa também usávamos sacos com zip. Cada saco continha um kit de curativos, compressas com álcool, Betadine, fita isoladora, compressas adesivas, gaze, etc. Tínhamos sempre medicação-extra para as emergências. Em vez de sobrecarregar as gavetas e os armários, comprámos umas gavetas empilháveis de plástico. Colocámos num canto da nossa cozinha, e esses organizadores eram úteis para armazenar as caixas de luvas, as máscaras e o recipiente de descarte de agulhas. Tínhamos dois caixotes do listo para resíduos médicos recicláveis e não recicláveis. Isto impediu que a acumulação sobrecarregasse os nossos caixotes de lixo doméstico.
Arranjámos uma prateleira para os concentradores de oxigénio que foi colocada na garagem. Quanto às bolsas de gelo, inspecionávamos , uma vez por mês, e limpávamo-las se nos parecessem demasiado usadas. Tínhamos um pequeno congelador na garagem que era útil durante o verão, quando eram precisos mais pacotes de gelo.
Uma coisa que também ajudou foi livrarmo-nos de medicamentos fora do prazo e desnecessários. Para isso, utilizámos locais próprios para descarte de medicamentos, como postos de bombeiros e farmácias. Apesar do nosso esforço, o excesso de medicamentos pode, às vezes, atrapalhar a nossa organização. Em vez de os deitar fora, contactámos locais que aceitavam doações, como hospitais, empresas de assistência médica ao domicílio, lares, centros comunitários, igrejas, etc.
Depois do transplante de coração e pulmão do meu filho, doámos os medicamentos que não tinham sido utilizados para a Empower Philippines. O Dr. Jude Verzosa e a sua esposa, Therese Zapanta-Verzosa, são os co-fundadores desta associação sem fins lucrativos. Ficámos de coração cheio ao saber que as nossas doações iam para as Filipinas para quem mais precisa.
Se a HP entrou agora na sua vida, fica o meu conselho: a aceitação, a organização e a doação são a melhor forma de manter a sua casa organizada.