APHP - Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar


  • Início
  • TIME MATTERS
    • Tema 1
    • Tema 2
    • Tema 3
    • Tema 4
  • A Associação
    • o que fazemos
    • como colaborar
    • estatutos
    • associados
    • Projeto "Time Matters"
  • A Hipertensão Pulmonar (HP)
    • a doença
    • classificação clínica
    • as causas
    • os sintomas
    • o diagnóstico
    • o tratamento
    • os números da doença
    • hipertensão pulmonar na infância
    • o futuro
    • contraceção e gravidez
  • HP Tromboembólica Crónica (CTEPH)
    • Epidemiologia
    • Descrição Clínica
    • Etiologia
    • Diagnóstico
    • Tratamento
    • Informação adicional
  • Viver com a doença
    • lidar com a hipertensão pulmonar
    • em casa
    • no trabalho
    • vida social
    • alimentação e atividade física
    • relações familiares
    • viajar com hipertensão pulmonar
    • kit de emergência
    • consulta e equipa médica
    • conselhos gerais
  • Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar
  • Dia Mundial da HP Tromboembólica Crónica
  • Twitter
  • Youtube
  • Biblioteca
  • Contactos

  • Início
  • TIME MATTERS/
  • Tema 3

Tema 3

O tempo em que pensa na doença

 

Beatriz Gordo, 46 anos / Maria Santo, 82 anos

 

Beatriz tem 46 anos e, segundo a mãe, “já nasceu sem saúde”. A mãe é a cuidadora de Beatriz. É quem acompanha a filha em todas as horas, é o pilar de uma vida marcada pela dor de quem nasceu raro. Uma vida gerida à volta do preconceito de quem nunca viu ninguém assim, como Beatriz. É-lhe difícil esconder as marcas de uma doença que lhe tira o ar e que a torna cansada. O vermelho dos lábios e a cor rosada da face dão lugar ao azul ciano que faz lembrar o mar. A voz não acompanha a alma de Beatriz, porque as palavras - até as palavras - a cansam.

Nem sempre Beatriz se deixou intimidar pelos sinais da doença. Trabalhou, durante muitos anos, numa escola, O trabalho fazia-a sentir viva, o contacto com os jovens fazia-a esquecer-se de uma doença que tomava conta do seu corpo. Beatriz nada tinha feito para a ter e, por isso mesmo, agia como se nada fosse. Tentava levar uma vida normal, sem pensar na doença, porque não concebia que fosse de outra maneira. 
A liberdade de Beatriz foi ameaçada quando a vida a obrigou a deixar de fazer o que a fazia viver. A vida achou que Beatriz precisava de descansar e Beatriz obedeceu. Foi para junto da mãe, para o corpo descansar. Para poder passar a concentrar-se numa doença que, até ali, era como se não existisse. Ali, em casa, era impossível esquecer a doença. Tudo a fazia lembrar. As vozes inconformadas e revoltadas, os espelhos, os suspiros e as lágrimas da mãe. Aquela devia ser a sua fortaleza. Afinal, família é isso mesmo. Ali, dentro dessa fortaleza, Beatriz sente-se perdida e obrigada a lembrar-se da sua maior ameaça. Vive refém da doença, das leis a que ela obriga. Deixou de ser a Beatriz, passou a ser doente a tempo inteiro e vive presa a uma realidade que lhe é imposta. E, por muito que ela teime – e como é teimosa, a Beatriz – é impossível não pensar nela. 
A história da Beatriz é igual a muitas outras que estão e por contar. Histórias aprisionadas pelo desconhecimento, preconceito e falta de literacia. Bem lá no fundo deste turbilhão de mal entendidos estão doentes como a Beatriz. Cabe-nos a nós, cuidadores, amigos ou mesmo desconhecidos, libertá-los. Nem que seja por um dia.

Vídeos

Quantas vezes por dia pensa na doença?

Quantas vezes por dia pensa na doença da sua filha?

APHP Menu

  • Tema 1
  • Tema 2
  • Tema 3
  • Tema 4

APHP notícias

  • Ferro intravenoso no tratamento de níveis baixos de oxigénio em doentes de hipertensão pulmonar

    23, março 2014
  • Tratamento com Adempas melhora a circulação sanguínea em doentes com HP tromboembólica crónica tratados com Sildenafil

    23, março 2014
  • Estudo sobre qualidade de vida em doentes com hipertensão pulmonar recruta participantes

    23, março 2014
  • Conferência Internacional da Pulmonary Hypertension Association reúne doentes, familiares e cientistas de todo o mundo

    23, março 2014
  • Hipertensão Pulmonar e Depressão: como tratar

    23, março 2014
  •