O tempo para perceber que está doente
Maria João, 52 anos
Vem-me à cabeça que as pessoas não sabem bem o que é a doença. E que alguns sintomas e alguns sinais não são iguais em todos os doentes. Passamos de uma forma anónima…e eu lembro-me sempre do ditado popular “Quem vê caras não vê corações”. Há determinado tipo de sintomas que são percetíveis e há outros que não são e nós temos de lidar com esta ambivalência e com este paradoxo, que é estarmos doentes, termos noção das nossas limitações, mas os outros não têm noção disso e exigem-nos coisas que nós não somos capazes de fazer nem de atingir. Portanto, é neste “biombo”, nesta dualidade, que muitas vezes nós nos sentimos: entre o parecer e o ser, entre o querer e o ser, o querer e o estar.
Como ninguém sabe o que é a doença, nunca ninguém liga muito. Quando lhes falo de hipertensão pulmonar é a mesma coisa de se falar de gripe. Lembro-me quando a Drª Graça me disse que eu tinha a doença, eu só achei que poderia ser alguma coisa grave quando ela me disse que eu teria de ir a França fazer uns exames complementares. Portanto, se eu sou doente e desconhecia a doença, acredito que para o público em comum e para as pessoas que nos rodeiam, falar de hipertensão pulmonar é totalmente diferente de falarmos de uma doença oncológica e a reação das pessoas é totalmente diferente. A única situação que eu me lembro foi quando eu fazia as inalações, em Coimbra, em que as pessoas ao princípio não queriam que eu estivesse ao pé delas…Eu não percebia muito bem porquê, se elas se sentiam envergonhadas ou se achavam que eu estava a invadir a sua privacidade. Mas, de resto, fui sempre bem tratada. Ao princípio, nalguns cafés, eu tinha de ligar a tomada e nem sempre me deixavam ligar a tomada para fazer o tratamento. Mas no dia-a-dia não tenho grandes problemas, acho que as pessoas me tratam bem.
Eu não considero que tenha sido muito difícil no sentido em que chega a uma altura em que tens um nome para aquilo que tu sentes e quando tens um nome para aquilo que tu sentes tu não estás doida. O difícil foi nós aceitarmos que temos uma doença crónica (ponto número um), que temos uma doença que é mortal, aceitarmos que iremos morrer mais cedo que as outras pessoas. Acredito que para os meus pais, no início, não tenha sido fácil, mais para o meu irmão que era médico e que sabia e conhecia e andou a investigar a doença. Nós nunca sabemos o que é que vai ser amanhã (qualquer pessoa nos vai dizer isso). Mas o que nós sabemos é que não é normal é termos pessoas com quarenta anos que vão passar o último natal com os filhos (como eu conheci). Ninguém fica imune a isto. Acho que a família lidou o melhor que soube. Como qualquer família que tem pessoas com doenças que podem ser terminais. Mas também como a minha qualidade de vida se manteve, e manteve-se devido ao apoio da família e da escola (porque continuo a trabalhar), apesar de tudo foi um bocadinho mais fácil.
Eu não conto às pessoas que estou doente, penso eu. As pessoas que são minhas amigas sabem porque alguém lhes contou ou porque eu lhes disse que tinha um problema de saúde. E à medida…e vamos encontrando sempre formas de tentar vencer os obstáculos. Ao princípio ia visitar visitas de estudo com os alunos e ia de cadeira de rodas. Nem era eu que falava, eram mais os meus colegas que pediam aos alunos para me levarem de cadeira de rodas, ou tinham que me levar a mochila… Nunca tive necessidade de contar às pessoas. Essa questão não se coloca de uma forma muito pertinente, porque a escola também a partir do momento em que soube que eu estava doente, deram-me todas as facilidades e, portanto, a partir daí foi jogar e lidar com a situação. Mudando as terapêuticas, às vezes falamos na sala dos professores mas… é algo que é transversal, não é uma coisa que seja essencial. Não tenho essa necessidade de contar às pessoas. Nunca pensei nisso, muito honestamente.
A doença afeta-me no dia-a-dia no sentido em que afeta aquilo que é a nossa capacidade, ou não, de percecionar o presente e o futuro. Afetou naquilo que são opções profissionais, em que tu não sabes qual é a tua experiência de vida e andas no limbo, porque vais à internet e falam-te e ouves que tens cinco anos de vida… Já passaram dezassete, portanto estamos cá há 12 anos, não é?! No dia-a-dia, aquilo que é a logística de qualquer pessoa que tenha diabetes ou que tenha uma doença crónica, que é fazer a medicação, ir ao hospital buscar a medicação, ir às consultas e saber que um dia estamos bem e noutro dia não estamos tão bem. Como diriam os americanos, temos uma semana ou um dia no sofá, em que nós… e isso também é difícil de gerir para os outros. É elas não perceberem que nem sempre nós estamos com um ar muito bom e com um ar muito saudável, mas não conseguimos fazer as mesmas coisas, porque nos cansamos a fazer coisas tão simples como vestir ou subir dez degraus… Mas é uma roleta russa, portanto, e acho que não… a minha vida tem corrido dentro daquilo que é expectável, ou melhor, eventualmente ultrapassou as expetativas que eu tinha há dezassete anos. Mas acho que tenho conseguido atingir os meus objetivos. Em termos profissionais, tive que fazer opções, porque tive de fazer opções em função daquilo que eu tinha na altura, e na altura não sabia se ia conseguir trabalhar, se ia conseguir ter uma vida ativa. E consigo, neste momento, dar aulas e tenho de agradecer também à Escola e ao Hospital essa possibilidade de fazer os tratamentos e continuar a ser ativa naquilo que eu acho que é o importante.
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Agostinho Duarte, 67 anos
As doenças são sempre doenças. Para mim, esta foi uma doença com um grau de dificuldade maior porque era desconhecida e para muita gente continua a ser desconhecida. Para mim foi um murro no estômago, como se costuma dizer, porque a primeira vez que eu escutei “hipertensão pulmonar” dentro do hospital, para mim foi muito complicado. Foi muito complicado porque mexeu muito comigo. Depois, com o tempo, a gente aprende a viver e tentar viver da melhor maneira dentro das nossas limitações, porque limita-nos muito e… a coisa tem corrido, pronto! Temos de saber, principalmente, viver com aquilo que temos.
Comigo todas as reações foram boas, porque como eu não sabia da doença, quem estava próximo de mim também não sabia. E ao não saber, quando eu fui alertado para o que tinha, como eram muito próximos também souberam. No trabalho ajudaram-me muito, porque não me deixavam fazer nada que pudesse ser prejudicial para a doença que eu tinha. Eu trabalhava com vendas, não era um trabalho que eu não pudesse fazer, mas dentro da minha empresa, eles de tudo faziam para que eu tivesse o mínimo de esforço. E então consegui superar também nesse sentido.
Foi muito dificil e para a minha família eu acho que foi pior. Nós aprendemos mais a viver… e sofrer eles sofrem mais. Porque, é complicado, e depois de ter convivido com algumas pessoas que têm este tipo de doença que eu tive (ou diferente, mas no mesmo ramo da hipertensão pulmonar) eu sou um felizardo. Porque eu consegui ser operado, neste momento faço uma vida muito melhor que a que fazia há dez anos e…vou vivendo a minha vida!
As próprias pessoas que eram mais próximas de mim aperceberam-se das minhas dificuldades. Como isto é complicado e eu não conseguia subir umas escadas, moro num terceiro andar e havia a dificuldade enorme se o meu elevador estivesse avariado para eu subir até ao terceiro, porque… eram cinquenta degraus que eu tinha de fazer e isso para mim seria a pior doença. Então as pessoas foram-se apercebendo pelam minha dificuldade e quando eu soube de tudo o que eu cheguei a saber, eles também souberam, porque eram pessoas que estavam muito próximas e também se preocupavam comigo.
A doença afetou-me principalmente uma coisa: a nossa capacidade. E eu que era uma pessoa que sempre fui muito ativo… o não poder fazer um determinado número de coisas afetou-me demais. Hoje tento, depois da operação, tentar recuperar esse tempo e provar a mim próprio e às pessoas que me ajudaram muito e poder ajudá-las também. E é assim…mas afetar, afetou-me muito, porque havia muito uma complicação que é você querer pegar em dois garrafões de água e não conseguir e ter força para subir ou para andar com dois garrafões de água na mão, ou ir a um supermercado e trazer esses dois garrafões até ao carro…era muito complicado! No meu trabalho, eu consegui fazer sempre o trabalho, porque como eu digo era um trabalho que era… não era difícil de ser feito. E para mim me ajudaria…tanto é que eu reformei-me e continuei a trabalhar depois da operação depois de estar reformado, porque me sentia melhor a trabalhar do que estar em casa.
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