Realizou-se, entre os dias 28 de junho e 1 de julho, a 13ª Conferência Internacional da Pulmonary Hypertension Association. A cidade de Orlando, na Flórida, foi o local escolhido para o evento que é já a maior conferência sobre Hipertensão Pulmonar do mundo e que reuniu quase 2000 membros. Dentro dos participantes encontram-se doentes, familiares, cuidadores, profissionais de saúde e investigadores.
A conferência teve início no dia 28 de junho, com uma reunião de líderes internacionais: quarenta líderes e associações representaram cinco continentes diferentes. A ordem de trabalhos teve como objetivos: examinar os casos de estudo; discutir como as associações de doentes podem trabalhar dentro dos sistemas de saúde locais; reforçar as redes globais e regionais.
Participação da PHA Europe
A Associação Europeia de Hipertensão Pulmonar (PHA Europe) esteve representada por vários membros, entre eles Danijela Pesic, Hall Skara e Gerry Fisher. A importância e a influência da PHA Europe e as atividades de maior sucesso foram temas das palestras proferidas pelos representantes europeus. Foi, ainda, exposto um filme intitulado “A vida com HAP sem terapia” da autoria daqueles representantes. Gerry Fisher apresentou ainda o Programa White Spot, enquanto Hall Skara apresentou o Programa de Capacitação para as associações de doentes. Os enormes aplausos que se fizeram ouvir foram prova de que o trabalho de todos está no bom caminho.
Houve ainda tempo para uma sessão de apresentação de posters, que estiveram em exibição durante toda a duração da conferência. Hall, doente de HP norueguês, apresentou um poster sobre a sua participação no comité diretivo de um estudo de fase quatro da Actelion (TRACE). A participação foi um grande passo para a PHA Europe uma vez que permitiu a um doente ser co-autor de um artigo importante sobre um estudo e de o apresentar à comunidade médica.
HP no Mundo
Ouviram-se os testemunhos de associações de doentes sul-americanos e foi intrigante ver que o acesso a medicamentos diferia de país para país. Particularmente triste é o caso da Venezuela, onde a situação política difícil que se está a viver mudou completamente a vida dos doentes com HP. Neste país da América Latina havia, há alguns anos, vários medicamentos disponíveis para o tratamento da HP, ao passo que hoje nenhum deles está disponível.
Paradoxalmente, foi dado o testemunho de um doente da China: existem vários medicamentos de HP disponíveis e o transplante de pulmão está já implementado na prática clínica. Existe, ainda, um banco de amostras biológicas e a realização de ensaios clínicos que estão a ser realizados com a ajuda da associação de doentes.
Workshops
Da Conferência, fizeram ainda parte vários workshops, um deles sobre angariação de fundos. Neste workshop, os participantes puderam aprender que todas as atividades, mesmo as mais pequenas, podem gerar centenas de euros e levar a atividades maiores no futuro. Para o sucesso destas atividades, foi sugerido que os doentes devem ser incentivados a fazer pequenas atividades de angariação de fundos sua área de residência.
Investigação em HP
Durante a Conferência, as sessões científicas destinadas a profissionais de saúde foram realizadas em paralelo com sessões destinadas a doentes, famílias e cuidadores. Para os doentes com um bom conhecimento sobre a doença, as sessões científicas tinham um maior interesse. Um dos principais tópicos deste ano foi a medicina personalizada, um conceito muito usado do tratamento do cancro, onde a medicação é destinada a um determinado tipo de cancro e a um tipo particular de doentes (tratamento personalizado). Segundo os investigadores, a medicina personalizada poderá ser o futuro dos doentes com HP, uma vez que existem muitos tipos diferentes de HP e diferentes tipos de doentes, e trará aos doentes tratamentos mais eficazes.
Nas sessões destinadas aos doentes recém diagnosticados, cuidadores e familiares, discutiram-se tópicos como as terapias disponíveis, como continuar a viver como um doente crónico, mitos e mal-entendidos na HP, como trabalhar/viajar com HP, etc. Foram ainda abordados temas como a intimidade e o exercício físico, tendo sido concluído que o exercício supervisionado em doentes com HP é altamente recomendado.
Uma apresentação particularmente interessante foi dada por um cientista premiado que falou sobre a importância de uma mutação no gene BMP9 para o diagnóstico e tratamento de doentes com HP. Segundo o investigador, mesmo que a HP seja causada por cardiopatias congénitas, a remodelação dos vasos pulmonares pode ainda ser possível através de terapia génica, uma vez que todos os tipos de HP se manifestam de forma semelhante nos vasos sanguíneos pulmonares.
Num espaço dedicado à ciência, os investigadores puderam entrar em contacto com os doentes e incentivá-los a participar em estudos clínicos. Para o efeito, foram colhidas amostras de sangue e distribuídos questionários. O investigador que estuda as mutações do gene da HP revelou que a sua investigação não teria sido possível sem amostras de sangue colhidas em conferências anteriores. Por isso mesmo, marcou presença juntamente com a sua equipa para colher mais amostras de sangue. A sala de investigação esteve sempre cheia de pessoas cujo objetivo era apoiar a investigação em HP.
Indústria Farmacêutica
A indústria farmacêutica marcou uma forte presença na Conferência, tendo proporcionado um leque de diferentes atividades aos participantes. De destacar, a farmacêutica Gilead organizou aulas de culinária onde se podia aprender como cozinhar alimentos saudáveis para doentes com HP. A United Therapeutics tinha uma plataforma de realidade virtual onde era possível ver e aprender mais sobre o coração e os pulmões através de óculos de realidade virtual. A Actelion, por sua vez, pediu aos participantes que ajudassem a fazer um cartaz gigante feito com cordas para serem exibidos na sede da empresa nos Estados Unidos. Havia também uma estação de bicicleta estáticas, onde os participantes saudáveis podiam andar durante 45 minutos em nome de doentes com HP.
A Conferência permitiu ainda conhecer a farmacêutica ARENA, recém-chegada ao mundo da HP. Esta empresa, que está a levar a cabo um estudo de fase três de um tratamento oral, mostraram um grande interesse e desejo de cooperação com associações de doentes.
A última noite da Conferência ficou marcada pela homenagem a um doador, cuja esposa faleceu com HAP. Doou 2,5 milhões de dólares para a Pulmonary Hypertension Association, a maior doação individual na história desta Associação. A noite terminou com a ilustre roda gigante de Orlando – Orlando Eye – iluminada de azul, a cor da HP.
A próxima edição da Conferência será em 2020, Los Angeles, Califórnia. Uma Conferência que, segundo os representantes europeus «é uma enorme experiência que nos permite aprender, ter esperança e coragem para continuarmos mais fortes e persistentes na luta pelos nossos direitos».
Para saber mais sobre o evento, consulte a página do Facebook da PHA.
